Caroline, Brazil
Minha mãe teve câncer de vesícula. Foram nove meses até a sua morte, sete deles marcados por dor física intensa, medo, incerteza e pelo aprisionamento hospitalar. A falta de informações claras sobre o diagnóstico e sobre o que estava acontecendo transformou esse período em uma experiência de angústia constante, atravessada pelo silêncio e pela sensação de que decisões importantes estavam sendo tomadas sem a nossa participação. Quando surgiu a suspeita de câncer, confiamos nas orientações médicas. O que eu não sabia é que existem tipos de câncer extremamente agressivos, nos quais o tempo é decisivo.
Eu não sabia sequer que existia câncer de vesícula, muito menos que ele costuma ser diagnosticado tardiamente e oferece poucas chances de tratamento. Classificado como raro, descobri depois que talvez ele não seja exatamente raro, mas pouco estudado. Durante o período em que minha mãe esteve doente, conhecemos outras mulheres com o mesmo diagnóstico. Para uma condição considerada rara, isso levanta, no mínimo, uma dúvida legítima.
Ao longo desse processo, ficou evidente que não faltou apenas rapidez, mas informação, escuta e transparência. Não existem protocolos claros, pesquisas suficientes ou dados consolidados sobre esse câncer, que atinge majoritariamente mulheres idosas. As decisões não foram compartilhadas, os riscos não foram explicados e um procedimento apresentado como menos invasivo resultou em uma infecção grave, que inviabilizou outras possibilidades de cuidado.
Minha mãe adquiriu superbactérias durante esse período. Foi incluída em cuidados paliativos sem a autorização dela ou da família, e tivemos que recorrer à Justiça para que fosse atendida por um oncologista. Tudo isso porque as informações e os protocolos não eram claros.
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