Diana Esperanza, Colombia

28 de diciembre, acababa de terminar la navidad, regrese a casa tras un largo periodo de no estar con mis padres debido al confinamiento. Encuento a mi madre muy delgada, con un color raro, desanimada y sin alientos. Le pregunto por que ha perdido tanto de peso, me dice que está llegando una dieta estricta, no le creo. Los siguientes 2 días le pido que vayamos al hospital, ha perdido masa muscular, no puede levantarse fácil de las sillas o de la cama, le pido que me permita hacerle unas pruebas de laboratorio, llegan los resultados y tras pedirle que me permita llevarla a urgencias acepta. Llegamos al hospital y el 31 de diciembre nos dan el diagnostico, algo anda mal en su colon, hay que hacer una biopsia, pero antes una colostomía. La vida cambia, en el lapso de una semana nos dicen, Cáncer, el paso a seguir: quimioterapia, radioterapia, cirugía...

Entonces soy cuidadora, ahora es el momento para agendar citas, buscar autorizaciones en el sistema de salud y estar pendiente de mi madre. Pasaron los días, las semana, los meses, la clínica de heridas fue un sitio ya rutinario, lo mismo las salas de quimioterapia y de radioterapia, era importante llegar a casa y darle productos para que se sintiera bien, suplementos nutricionales, chicles para las nauseas, cremas para la quemadura por radiación. Ella nunca se quejaba y aceptaba todo con calma, nunca se hacia el menor repara para la toma de muestras, las imágenes diagnósticas, los nuevos medicamentos, los nuevos exámenes, una curación más... y nunca, nunca se lamentó por tener que estar hospitalizada por largos periodos pues la herida no cicatrizaba. Yoestuve allí con ella, cuando la mejor noticia que nos podía dar el oncólogo el 24 de diciembre del siguiente año: "no tenemos que hacer nada mas, estas en remisión", mi madre fallece tras una infección intra hospitalaria. Ya había terminado el viaje del cáncer con sus altibajos y se encontró con una bacteria que le ocasionó la muerte.

Los amigos se van, solo dos o tres están pendientes de mi, nadie más. descubrí quien es quien y las razones por las cuales estaban en mi vida. Eso me permitió hacer una limpieza de seres para no compartir nunca mas y me hizo más selectiva al momento de dejar entrar personas a mi vida y de entregarme a ellas como lo hacia antes. Durante ese año para mi no había espacio para las quejas, tampoco tiempo para parar ni para respirar. Había que vivir el momento y ls circunstancias, eso era todo. Soy fuerte mentalmente, esa es mi fortaleza.l

Mi madre siempre fue tenida en cuenta para la toma de decisiones por parte del oncólogo, de la geriatra, del radiotrapeuta, del personal de la clínica de heridas y del equipo de cirujanos, siempre fue escuchada por esos especialistas de alto nivel. Siempre preguntaron sus preferencias. Caso aparte fue la hospitalización, el personal paramédico conformado por auxiliares de enfermería es indolente, no les importa el paciente, solo quieren llegar a cumplir con un turno, con sus tareas y en ese empeño no piensan en el ser humano que esta en una cama hospitalizado. No es justo que a una persona la bañen a las 4:30 am con agua tibio casi fria porque la auxiliar de enfermería encargada de esa paciente debe dejar la cama con sabanas cambiadas y cobijas tendidas. No es justo que una paciente y sus acompañantes no puedan estar tranquilos en la noche por la gritería y la algarabía del las auxiliares de enfermería viendo viendo partidos de futbol o escuchando musica a alto volumen. Tampoco es justo que en las madrugadas no se pudiera descansar porque las auxiliares de enfermería encontraban momentos de intimidad en el cuarto de descanso y gritaban como si no hubiera un mañana. Todos los pacientes y cuidadores nos enterábamos de sus intimidades y sus encuentros de amor con todos los detalles posibles porque no le importa despertar a los pacientes. No es justo que los timbres de llamado no fueran respondidos o que para conectar un sistema venoso hagan 5 o 6 intentos sin la mayor compasión posible. Los paramédicos encargados de terapias tampoco asistían con la regularidad esperad y en alguna oportunidad le dijeron a mi madre que si se levantaba de la cama y se dañaba un equipo medico por algún golpe ella era responsable y la tuvieron en una cama un mes sin levantarla. En cuanto a la nutrición tampoco fueron agradables las experiencias vividas, a los encargados no les importaba llevar comida fría, tampoco se piensa en los pacientes cuando los tienen con ayunos hasta las 16:00 horas para luego decir que ya no le van a hacer un procedimiento. La indolencia de ese personal de menor nivel de especialización (auxiliares de enfermería, terapeutas, auxiliares de laboratorio) encargados de velar por el cuidado del paciente DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN ES LO MÁS GROTESCO QUE VIVIMOS. El trato de los médicos generales encargados los fines de semana y durante la noche, tampoco fue el apropiado. Aquellos médicos no especialistas no se comunican con el paciente ni con su familia, no hablan, pareciera que para ellos dedicarle 5 minutos al pacientes y a su cuidador para comentar el avance en el día, es una tontería o un acto innecesario. Tratan a los pacientes y a sus cuidadores como un cero a la izquierda. Otro aspecto importante a destacar es el ingreso de intrusos a los espacios hospitalarios. Para los encargados del área de hospitalización los pacientes no son nada, y pareciera que las personas encargadas de las relaciones institucionales piensan y creen que los pacientes y su entorno son muñecos de trapo a los cuales interrumpir y así permiten que personas ajenas al paciente ingresen a "hacerle un rato agradable". - ¿Quíen ha dicho que a todos los pacientes y sus cuidadores les gusta que un payaso o un mimo con una flor en la mano vayan a hacer monerías a un cuarto y a interrumpir sus oraciones o sus charlas?, - ¿Quíen ha dicho que a los pacientes y a sus cuidadores les gusta que unos intrusos con guitarras, armónicas, maracas y colombinas lleguen a sus cuartos a "saludar" y a cantar canciones de navidad?, - ¿Quíen ha dicho que los pacientes y sus familias les gusta que lleguen intrusos a dar charlas de superación personal? Vivimos los muchos momentos donde un montón de intrusos que "lavan sus culpas" al visitar a pacientes con cáncer llegaban a invadir la intimidad y la privacidad de mi madre y la mia. No nos interesaban ni los mandalas, ni las guitarras, ni los payasos, ni los magos, ni los mimos, ni los coros, ni las tunas, ni los músicos, ni los gurús de superación personal, tampoco nos interesaba el reiki, ni los "primeros auxilios para el alma", solo queríamos estar ella y yo y eso no lo respetaba el personal del área de hospitalización, cuando menos pensábamos habían permitido que al cuarto de mi madre ingresaran intrusos con la promesa de la alegría, haciendo monerías, bulla, a todos ellos siempre les dije "¡FUERA DE ACÁ, DEJEN TRANQUILA A MI MADRE".

Deberían cambiar los horarios de los turnos del personal paramédico para que las personas hospitalizadas puedan descansar. Debería haber unos programas serios de ingreso de personal para áreas de hospitalización, y ademas capacitarlos en bioética y humanización en el cuidado del paciente. Los protocolos del los hospitales deben ser mas respetuosos con los pacientes y sus cuidadores y respetar su intimidad, no permitir el desfile de personas lavando culpas y visitando enfermos. Deben tener programas especiales para pacientes con hospitalizaciones de largo estancia.