LAURA ALICIA, Mexico

Mi madre se dio cuenta a mediados de diciembre del 2014. Empezó con algunos síntomas y molestias, sentía en su brazo izquierdo como si algo se estuviera enredando, como cosquilleo y uno de esos días al agacharse a tomar algo sintió un estirón en su seno izquierdo
Se sabe que el cáncer en sus inicios no se siente, no duele, por eso muchas veces cuando se detecta, ya está muy avanzado.
Pero mi sensible madre, comenzó a tener molestias en su brazo.
Cabe mencionar que nos hemos hecho la mastografía y eco cada año. Después de recoger los estudios, los cuales adelantó por sus molestias, hizo su cita con Paty, nuestra doctora.
La ginecóloga después de ver los resultados le dice que la tiene que derivar con el oncólogo. Parece que es Urgente.
Mi madre se comunicó con él, le leyó lo que decía el resultado y de inmediato le dijo que hablara a su asistente para hacer una cita.
Papá la llevó a la cita, saliendo del trabajo me fui a casa y al poco tiempo llegaron.
Al preguntarle como le había ido, lo primero que me dijo fue: ¿Está vigente el seguro médico hija? Creo que lo voy a necesitar. El Doctor dice que hay que operar de inmediato porque parece que algo no está bien pero no sabremos exactamente hasta que se analice lo que quitarán.
A los pocos días fue intervenida y cuando el médico terminó la cirugía, fua a vernos a la habitación. El diagnóstico me rompió el alma. La sensación ante las palabras contundentes era insoportable.
El tumor era maligno, tuvieron que hacerle una mastectomía radical y le quitaron 18 ganglios de su brazo.
Ell resultado de patología: Triple negativo en grado IV.
Desde ese momento toda mi atención se centró en ella, mi amada madre, buscando su bienestar y todo lo que necesitaba para llevar su proceso lo mejor posible. No imaginaba, ni remotamente todo lo que venía. He escrito un libro contando todo lo que pasó.

El desafío más grande fue asimilar la situación que era aplastante y hacer todo lo que estaba en mis manos y en las de mi familia para sacar adelante a mamá. Hicimos un gran equipo Papá, mi hermano Rod y yo para cubrir todas las necesidades de mi madre. Mi alma y corazón estaban destrozados por todo lo que estaba viviendo mi madre con los invasivos tratamientos y verla tan vulnerable me ponía muy triste y lloraba cuando ella no me veía, cuando nadie me veía.
Yo llevaba el seguro médico y era todo un desafío también para que todo estuviera en tiempo y para que fueran cubiertas todas sus necesidades, médicas, físicas y emocionales y en el camino me iba rompiendo más y más. Fui aprendiendo día a día lo que significaba la horrible enfermedad, cómo ir sobrellevándola y entender el idioma de los médicos y todos los procesos… eso ayuda mucho, pero al mismo tiempo es un tormento.

Cuando estábamos con el ajetreo del tratamiento de mi madre, sentía la necesidad de hacer algo que me ayudara a sobrellevar la situación de mejor manera, así que comencé a buscar la manera de sacar todo lo que me estaba pasando internamente. Comencé a leer todo lo que tenía que ver con la enfermedad, compré muchos libros y en algún momento escuché un programa de radio en donde entrevistaban a una mujer sobreviviente de cáncer de mama y hablaba sobre su Asociación dedicada a ayudar a mujeres de recursos limitados con la enfermedad. Ahí las apoyaban de muchas maneras y además se hacían muchas campañas educativas y se daba atención en diferentes instituciones. Me hice voluntaria participando en muchas de las actividades, eso fue un bálsamo para mí ya que me hacía sentir muy útil compartiendo mis experiencias en un proceso tan difícil, con otras mujeres y además ahí podía hablar y desahogarme con las otras voluntarias. Una de mis profesiones es la Psicología por lo que mientras vivía mis procesos, hice algunas especialidades entre ellas, un posgrado en Psicooncología. Me di cuenta de lo importante que era la atención emocional en pacientes, cuidadores y familia. En esos tiempos en mi país, eso era prácticamente nulo. Se atendía la enfermedad, pero no la emoción ni la parte espiritual.
Posteriormente me integré a una clínica oncológica para dar ese servicio. Hasta el día de hoy tengo en mi currículo muchas actividades hechas para pacientes oncológicos y también he sido docente.

Afortunadamente el seguro de gastos médicos mayores nos permitía la atención privada y mi madre tenía a los mejores médicos y todos los servicios que necesitaba para llevar su proceso de la mejor manera. No hubo límite para su atención ni para el pago de todos sus tratamientos y medicamentos. También estuvo acompañada por una tanatóloga. Mi madre siempre tomó sus decisiones en lo que quería hacer y todos la apoyamos.
Los servicios públicos tienen todo para atender a los pacientes oncológicos, desafortunadamente en México son muy lentos los procesos y la atención muchas veces es mala e insensible y los pacientes padecen el ir y venir sin ser atendidos como deberían y es su derecho. Yo no hubiera podido soportar que mi madre pasara por eso y no fuera atendida con la urgencia que requería todo el tiempo.
Siempre agradeceré la buena decisión de haberles contratado a mis padres hace 30 años, su seguro de gastos médicos.

Yo soy muy realista y el cáncer es una pesadilla sin fin, aun cuando el paciente llegue a la remisión, el miedo y el terror de que regrese está presente todo el tiempo. En el camino de la enfermedad he aprendido que querer tapar el sol con un dedo no ayuda, hay que ser muy compasivo y amoroso con nuestro ser querido, pero no se debe mentir al paciente minimizando la enfermedad, el paciente tiene todo el derecho de saber su realidad para que pueda tomar decisiones, sus decisiones es lo único que importa. Tiene todo el derecho de ser atendido en todos los sentidos, de manera física, emocional, social y espiritual. No debemos usar frases bélicas, los pacientes las odian, por experiencia lo sé y eso solo genera culpa y un peso que no deben llevar.
Y muy importante sobre el tema de esta historia: “EL CUIDADOR PRIMARIO” debe sí o sí, ser cuidado también, cuidar es una hermosa labor que llena el corazón de amor y es un honor cuidar a quien tanto amas, pero como cuidadora he pasado muchas veces desapercibida, otras he sido invisible porque ante una enfermedad como el cáncer, el paciente es prioridad y nadie se preocupa si los cuidadores dormimos bien, si lloramos, si comemos a nuestras horas, si nos duele algo… nos duele todo, el cuerpo es una bomba de tiempo, el sufrimiento está a flor de piel, nos vamos diluyendo poco a poco y llega un momento en que ya no nos reconocemos, la imagen que regresa el espejo no es la que conocíamos, nuestro corazón y alma están rotos y repararnos se vuelve una labor titánica.
Y, por último: todas las intuiciones dedicadas a la atención de pacientes oncológicos, debería tener personas especializadas en el cuidado y acompañamiento emocional de pacientes, cuidadores y familiares.
Yo en lo personal por ser cuidadora pongo especial atención en los cuidadores de los pacientes que atiendo y doy charlas especiales para ellos.