Marta, Portugal
ENGLISH translation below:
Cinco de agosto de dois mil e vinte e quatro
Marta Carcinoma André, parece que agora é o meu novo nome, ou pelo menos é como o sinto. Hoje é o dia zero desta história; hoje passei a ser mais uma das mulheres com cancro da mama, com 30 anos feitos há menos de um mês. Nunca, em nenhum dos cenários, após aquele banho, com o toque acidental na zona axilar da mama esquerda, no final de junho, imaginei dizer isto.
Era só um nódulo, uma inflamação, nada de preocupante; foi o que todos disseram até ao dia da maldita biópsia, quando o ar sério e preocupado do médico anteviu que não viria nada de bom. Mas mantemos a esperança, toda a gente se engana, até os médicos. Sinto-me plena, treino, como melhor, faço terapia e estou a equilibrar cada vez mais o trabalho. Não é nada; não pode ser nada; é impossível! Até ao dia da confirmação do diagnóstico...
Tudo o que fui até hoje não voltará a ser. Pode ser melhor, pior ou semelhante, mas igual não será. Este sentimento existirá para sempre. E não o digo como vitimização, mas como podemos esperar que seja tudo igual depois de nos depararmos frontalmente com a nossa mortalidade, de um dia para o outro? Alguns entenderão o que digo, outros não; “Que dramática”, pensarão alguns.
Há algum tempo que não me deixo fascinar pelas ilusões sociais que nos criaram. Há crianças a morrer, doenças piores, pessoas em situações terríveis, tipos de cancros mais graves. Sim, "é só cancro na mama", cada vez mais pessoas têm, e mais novas. Incrível, vamos normalizar então, não sofrer, não nos mostrar vulneráveis? E não demonstrar que, no dia do diagnóstico, sentimos a fragilidade da vida de uma forma tão intensa que colocamos tudo em perspectiva e percebemos o quão insignificantes somos? É impossível isso não nos mudar.
Não é suficientemente mau para uma mulher em idade adulta, fértil, perder a mama, ou parte de uma, diminuir a fertilidade, ter a probabilidade de perder o cabelo e, ainda assim, esperam que ela esteja bem? Como é que uma mulher perde, de um dia para o outro, atributos associados à feminilidade e lhe dizem que vai correr tudo bem? Não vai, não pode. Pode ter um final feliz, mas a partir do momento que acontece, não está tudo bem, normalizem isso. O que não quer dizer que temos de ser fatalistas, negativas, perder a esperança, nada disso, mas é uma viagem dura, muito dura, com muitos altos e baixos.
Nenhuma dor de alguém é nossa, é só de quem a tem, e a desvalorização nunca vai atenuá-la. Mudar de assunto não distrai, só a compreensão e a empatia ajudam a atenuar.
Estou triste, quero chorar, mas sei que tenho de ser forte. Mas porquê? É uma competição? Quem enfrentar a doença oncológica com mais sorrisos ganha? Provar o quê e a quem?
O mais incrível é que continuam a existir discussões no transito, problemas no trabalho, questões familiares, pessoas de férias, e parte nenhuma do mundo parou de girar com esta minha boa nova. Não é libertador perceber o quão desprezíveis somos? O meu pequeno mundo abalou e sei que estou a assustar e a desequilibrar os que me rodeiam. Desculpem! Não se devia crescer e aprender com base na dor. Sempre fui movida pelas minhas pessoas, sempre foram o meu combustível, mesmo que não saibam o que dizer.
Quanto a ti, "Bro Carci", ainda não me foste devidamente apresentado, só sei que vais ter de ser retirado, analisado e começará uma nova série de episódios que ainda desconheço. Amanhã começa o roteiro das consultas, e estou ansiosa para ver o olhar e o funcionamento desta área. Para quem gosta de novas experiências, está um prato cheio, lá isso é verdade.
No dia da primeira consulta oncológica, ouvi: "A boa notícia é que é muito pequenino". Entre a possibilidade de retirar só o tumor ou a mama inteira, os testes genéticos e a preservação da fertilidade, o cenário está montado. Mas o ser humano é realmente incrível; nesta altura do campeonato já estou por tudo. Só quero que isto saia daqui. Há uma semana atrás, não conseguia ouvir a palavra "cancro" ou "IPO". Sim, somos seres adaptáveis!
Passámos para a marcação da cirurgia, o mais cedo possível, é a primeira fase, novos exames, consultas... Compromissos hospitalares que se tornaram a nova realidade dos meus 30 anos. Não vou morrer, já percebi, menos mal, mas viver com a consciência de que tudo acaba, de um dia para o outro… seremos esquecidos três gerações depois. Vale a pena abdicar tanto em vez de sermos felizes ou descobrirmos para nós o que isso é?
Todos os dias surgiam informações novas, diferentes, indecisões e burocracias a tratar. Deixo aqui o alerta maior: pessoas que lidam seja em serviços publicos, bancos, trabalho direto em saúde com pessoas com cancro da mama, ou qualquer outro, onde está a vossa empatia? Onde está o auxílio em atenuar a dor do percurso? Onde está o cuidado na escolha das palavras? E o país? Onde está a facilidade na gestão de todo o processo para quem recebe este diagnóstico? Fiquei chocada com as burocracias, a insensibilidade, as exigências, o tempo perdido. Não basta já tudo? Tenho muita sorte por ser da área da saúde, por ter alguma compreensão do tema e facilidade em fazer pesquisas complementares. Mesmo assim, não tem sido fácil. E quem não tem? A sério que todos os doentes oncológicos passam por isto?
Li e reli artigos, páginas de pessoas com histórias semelhantes, estudos sobre o tema, hábitos, alimentação, desporto, manutenção do stress e ansiedade, pesquisei até à exaustão, reuni opiniões e continuo com perguntas. Ninguém falou disto até agora, mas já fui operada, fiz radioterapia e mantenho o abençoado Tamxoifeno. Com tanta ida e volta ao IPO ninguém me consegue dizer, o que é que posso fazer, para evitar verdadeiramente que isto volte... Ninguém sabe ao certo, eu sei, mas é suposto manter os hábitos que me trouxeram até aqui?
E este regressar à rotina, que afinal já não é a mesma, mas toda a gente a volta acha que sim. É apreder a lidar...
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ENGLISH translation:
Five August, two thousand and twenty-four
Marta Carcinoma André, it seems that's my new name now, or at least that's how I feel. Today is day zero of this story; today I became another woman with breast cancer, 30 years old and less than a month old. Never, in any scenario, after that bath, with the accidental touch in the axillary area of the left breast at the end of June, did I imagine saying this.
It was just a lump, an inflammation, nothing to worry about; that's what everyone said until the day of the bloody biopsy, when the doctor's serious, worried look foretold that nothing good would come of it. But we kept hoping, everyone is wrong, even doctors. I feel full, I train, I eat better, I'm in therapy and I'm balancing my work more and more. It's nothing; it can't be nothing; it's impossible! Until the day the diagnosis was confirmed...
Everything I've been up to now will never be again. It may be better, worse or similar, but it won't be the same. This feeling will exist forever. And I don't mean it as victimisation, but how can we expect everything to be the same after coming face-to-face with our mortality from one day to the next? Some will understand what I'm saying, others won't; ‘How dramatic,’ some will think.
It's been a while since I've been fascinated by the social illusions that have been created for us. There are dying children, worse diseases, people in terrible situations, more serious types of cancer. Yes, ‘it's just breast cancer’, more and more people are getting it, and younger. Incredible, so let's normalise, not suffer, not show ourselves vulnerable? And not show that, on the day of diagnosis, we feel the fragility of life so intensely that we put everything into perspective and realise how insignificant we are? There's no way that won't change us.
Isn't it bad enough for a woman of childbearing age to lose a breast, or part of one, to decrease her fertility, to have the likelihood of losing her hair, and yet they expect her to be fine? How can a woman lose attributes associated with femininity overnight and be told that everything will be fine? It won't, it can't. It can have a happy ending. It can have a happy ending, but as soon as it happens, it's not okay, normalise it. Which doesn't mean we have to be fatalistic, negative, lose hope, nothing like that, but it's a tough journey, very tough, with lots of ups and downs.
No one's pain is ours, it's only the sufferer's, and devaluing it will never ease it. Changing the subject doesn't distract, only understanding and empathy help to ease it.
I'm sad, I want to cry, but I know I have to be strong. But why? Is it a competition? Whoever faces cancer with the most smiles wins? Prove what and to whom?
The amazing thing is that there are still arguments in traffic, problems at work, family issues, people on holiday, and no part of the world has stopped spinning with my good news. Isn't it liberating to realise how despicable we are? My little world has been shaken and I know I'm scaring and unbalancing those around me. I'm sorry! You shouldn't grow and learn from pain. I've always been driven by my people, they've always been my fuel, even if they don't know what to say.
As for you, ‘Bro Carci’, you haven't been properly introduced to me yet, all I know is that you're going to have to be removed, analysed and a new series of episodes will begin that I don't know about yet. Tomorrow sees the start of the consultations, and I'm looking forward to seeing how this area looks and works. For those who like new experiences, it's a full plate, that's for sure.
On the day of my first oncology appointment, I heard: ‘The good news is that it's very small’. Between the possibility of removing just the tumour or the whole breast, genetic testing and fertility preservation, the stage is set. But human beings are truly incredible; at this point I'm all over it. I just want it to go away. A week ago, I couldn't hear the word ‘cancer’ or ‘IPO’. Yes, we are adaptable beings!
We moved on to booking the surgery, as soon as possible, it's the first phase, new tests, appointments... Hospital commitments that have become the new reality of my 30s. I'm not going to die, I've realised, that's not so bad, but living with the knowledge that everything ends one day... we'll be forgotten three generations later. Is it worth giving up so much instead of being happy or discovering for ourselves what that is?
Every day there is new and different information, indecision and bureaucracy to deal with. Here's the biggest warning: people who deal with people with breast cancer, whether in public services, banks, direct work in health or any other field, where is your empathy? Where is the help to ease the pain of the journey? Where is the care in your choice of words? And the country? Where is the ease in managing the whole process for those who receive this diagnosis? I was shocked by the bureaucracy, the insensitivity, the demands, the time wasted. Isn't everything enough already? I'm very lucky to be from the health sector, to have some understanding of the subject and to be able to do additional research. Even so, it hasn't been easy. And who doesn't? Do all cancer patients really go through this?
I've read and re-read articles, pages of people with similar stories, studies on the subject, habits, diet, sport, stress and anxiety management, I've researched to exhaustion, gathered opinions and I still have questions. No one has mentioned it so far, but I've had surgery, radiotherapy and the blessed Tamxoifen. With so many trips back and forth to the IPO, nobody can tell me what I can do to really prevent it from coming back... Nobody knows for sure, I know, but am I supposed to keep up the habits that got me here?
And this return to the routine, which after all is no longer the same, but everyone around thinks it is. It's learning to cope...