Nicolás, Mexico

Mi vida se puso al revés: un testimonio para World Cancer Day y el #UpsideDownChallenge

El 4 de febrero, el movimiento de World Cancer Day (liderado por la UICC) invita a algo simple y poderoso: contar historias reales. Este año, su campaña “United by Unique” pone a las personas al centro y propone el #UpsideDownChallenge: subir una foto o video “al revés” junto con tu historia única de cómo el cáncer te ha tocado, como paciente, familiar, cuidador o profesional de salud. (World Cancer Day)

La metáfora es directa: el cáncer puede ponerte la vida patas arriba emocionalmente, físicamente, socialmente, laboralmente… y en todos los sentidos.

Yo también tengo una historia al revés… en formato de entrevista por Mariana Castillo enviada para consideración editorial a la Revista Directo Bogotá..

Mariana: Nico, si tuvieras que describir en una frase lo que hace el cáncer, ¿cuál sería?

Nico: Literalmente te pone el mundo al revés, no solo por la enfermedad: por la forma en que te obliga a mirar el tiempo y lo que creías importante.

Mariana: ¿Recuerdas el momento exacto en que supiste que era cáncer?

Nico: Sí. Fue en 2021, en plena pandemia. Un cirujano torácico me dijo que era “muy probable” que fuera cáncer y que no podía operarme todavía porque no había vacunas para el COVID y era muy riesgoso. Mi esposo y mis seres cercanos (los que sabían) me decían que estuviera tranquilo, que iba a salir libre de cáncer en la biopsia cuando me pudieran operar. Pero, en el fondo de mi corazón, por alguna razón yo ya sabía que era cáncer y me preguntaba: “¿Cuánto tiempo me queda?”. También me hacía cuestionamientos de vanidad en esos momentos de crisis sobre si perdería o no mi pelo con el tratamiento. Me sentía culpable por pensar en algo tan banal en una situación tan vulnerable, pero luego entendí que la autenticidad no se puede forzar.

Mariana: ¿Qué hiciste después?

Nico: Hice algo que hoy suena irreal; ¿cómo se supone que procesas una pandemia, y al mismo tiempo un posible cáncer, y además la necesidad de irte a otro país solo para poder operarte un pulmón? Me fui a Houston a vacunarme porque en México todavía no estaban disponibles. Necesitaba la vacuna para poder entrar a quirófano. Luego vino la cirugía del pulmón izquierdo.

Mariana: ¿Y el diagnóstico?

Nico: Se tardaron muchísimo. Yo llamaba y llamaba, pero el resultado era rarísimo: melanoma en pulmón de origen desconocido (o sea, puede haber una metástasis de melanoma en un pulmón, pero es casi imposible que un melanoma nazca en un pulmón). Y ahí me pegó una idea: ¿alguna vez te has preguntado si hay gente que es parte de “esa” estadística? Ese 1% de los casos que vemos o escuchamos. Pues así fue: me convertí en el 1%: melanoma en pulmón, con metástasis en duodeno y en sistema nervioso central

Mariana: En tu historia hay un punto que impacta: seguiste trabajando aun desde el hospital. ¿Por qué?

Nico: Porque mi “adicción” era rendir y ser productivo; me daba un rush real; correos, llamadas, viajes, resultados, comisiones, reconocimiento, más, más, más… Y cuando desperté de la primera cirugía, en vez de decir “voy a parar”, pensé: “mañana trabajo, esto no me puede detener”.

Mariana: ¿Hubo un momento donde dijiste “esto ya es absurdo”?

Nico: Sí, pero tardé; fue después de la metástasis en el cerebro. Lunes máscara para mapear el cerebro; martes vuelo a Costa Rica por una reunión; jueves cirugía cerebral. Si lo cuentas suena absurdo; viviéndolo, yo me sentía bien. Esa es la trampa de normalizar lo extraordinario.

Mariana: ¿Cómo se ve la vida con cáncer en términos prácticos?

Nico: Es logística constante: citas, estudios, trámites, cambios de medicamentos, efectos secundarios… y súmale la emociones. En cinco años: más de 25 PET scans, 15 panendoscopias (colonoscopias + endoscopia), 8 cirugías, 15 procedimientos menores, análisis cada dos semanas y la “administración” del tratamiento como si fuera otra junta.

Mariana: ¿Qué tipo de tratamiento has tenido?

Nico: No fue quimioterapia convencional, antes de un análisis por mutación genética, me instalaron un catéter en el pecho para recibir inmunoterapia inyectada. Luego, gracias a la ciencia identificaron la mutación genética y he estado con terapia que entrena al sistema inmune para reconocer células cancerígenas; funciona, pero deja secuelas: vitíligo, dolor articular, infecciones intestinales, fiebres muy altas, hospitalizaciones. Y una verdad incómoda: el cuerpo aprende a normalizar…

Mariana: ¿Te duele algo?

Nico: La misma pregunta que me hacen mis médicos, “¿alguna molestia?”, mi respuesta desde hace 1 año y medio que retomé la inmunoterapia dirigida es que NO. Me cuestiono si mi cuerpo lo normalizó y ya no sé identificar cuándo duele y cuándo no duele. También empiezo a pensar que mis ganas de sanar y de que me cure son más fuertes que los efectos secundarios y por eso mi cuerpo resiste todo. Respondiendo a tu pregunta: no me duele nada, NADA.

Mariana: ¿Y en medio de todo eso, tu cuerpo para ti fue enemigo… o aliado?

Nico: Aliado. Al contrario: sentí gratitud… no fue inmediato, tampoco fácil, pero entendí que mi cuerpo me estaba dando tiempo. Ahora estoy en proceso de entender para qué tiempo. Porque, obvio, entiendo el para qué del sentido material; lo que estoy tratando de entender es más profundo. Por eso llevo un tiempo estudiando y practicando Yoga, Mindfulness, Psicología Positiva, técnicas de respiración…

Mariana: ¿Qué cambió tu perspectiva más allá de lo médico?

Nico: Más que un cambio de perspectiva, soy consciente de la crisis, pero me gustaría entender por qué solo “despertamos” o salimos del piloto automático al enfrentarnos a una crisis (enfermedad, divorcio, despido, quiebra, muerte de un ser querido…). Ahora que he estado estudiando, me he dado cuenta de que son muy pocas las personas que logran “despertar” sin necesidad de tocar fondo.

Mariana: ¿Algún consejo?

Nico: Da para otra entrevista: consejos de alimentación, estilo de vida, relación con el trabajo… Pero si tuviera que quedarme con uno, sería este: hazte la pregunta de si estás viviendo o sobreviviendo. Y es más profundo de lo que parece. Para empezar, si estás en la posición de hacerte la pregunta, ya tienes “comprado” el 50%. La otra mitad es decisión: ¿qué vas a hacer con ese 50%? ¿Quejarte, estresarte, victimizarte… o tomar responsabilidad y volver a elegirte?