Russie, Congo - Kinshasa

Quels ont été les premiers signes qui vous ont fait réaliser que quelque chose n’allait pas ? Au début, j’ai ressenti des douleurs et des brûlures lorsque j’urinais. J’avais aussi une sensation inhabituelle dans la vessie et un inconfort qui revenait souvent. Au départ, je pensais que c’était une infection urinaire simple, comme cela arrive parfois. Mais avec le temps, les symptômes ne disparaissaient pas et cela m’a inquiétée. J’ai commencé à comprendre que mon corps essayait de me dire que quelque chose n’allait pas. Comment avez-vous obtenu votre diagnostic et comment l’avez-vous ressenti ? J’ai dû consulter plusieurs fois et faire différents examens médicaux pour comprendre ce qui se passait. J’ai notamment subi une cystoscopie pour examiner l’intérieur de ma vessie. Ce parcours n’a pas été facile, car il y avait beaucoup d’attente, d’incertitudes et aussi des difficultés financières pour continuer les examens. Quand j’ai appris que j’avais un problème sérieux à la vessie, cela a été un choc. J’ai ressenti de la peur, de l’angoisse et beaucoup de questions sur mon avenir. Mais au fond de moi, j’ai aussi trouvé une force pour continuer à me battre. Vos préoccupations, vos antécédents ou votre situation personnelle ont-ils été pris en compte ? Au début, j’ai parfois eu l’impression que mes préoccupations n’étaient pas totalement entendues. Dans notre pays, la République démocratique du Congo, beaucoup de patients font face à des difficultés pour accéder aux soins spécialisés et aux examens nécessaires. Les contraintes financières et le manque d’information rendent la situation encore plus difficile. Malgré ces défis, cette expérience m’a donné une mission : parler du cancer de la vessie, sensibiliser les autres et soutenir les personnes qui vivent la même situation. Je veux montrer que nous ne devons pas rester seuls face à cette maladie et qu’ensemble nous pouvons briser le silence et donner de l’espoir.

Quand la maladie a commencé, le plus difficile pour moi n’était pas seulement la douleur physique. Bien sûr, les examens médicaux, les interventions et les traitements ont été très éprouvants. Mais il y avait aussi beaucoup d’autres difficultés. D’abord, il y a eu les conséquences émotionnelles. Recevoir un diagnostic ou sentir que quelque chose ne va pas dans son corps provoque beaucoup de peur, d’inquiétude et parfois de solitude. On se pose beaucoup de questions sur sa vie, sa famille et son avenir. Ensuite, le stress financier a été très lourd. En République Démocratique du Congo, les examens médicaux et les traitements peuvent coûter très cher. Trouver l’argent pour continuer les soins est parfois un combat aussi difficile que la maladie elle-même. Il y a aussi la difficulté de naviguer dans le système de santé. Trouver les bons spécialistes, comprendre les résultats des examens et accéder aux équipements nécessaires n’est pas toujours facile. C’est pour toutes ces raisons que j’ai décidé de ne pas rester silencieux face à la maladie. Mon expérience m’a motivé à créer un groupe pour soutenir les patients atteints du cancer de la vessie en RDC, afin de partager l’information, donner de l’espoir et montrer aux autres patients qu’ils ne sont pas seuls.

Traverser cette maladie n’a pas été facile. Il y a eu des moments de peur, de douleur et beaucoup d’incertitude. Mais plusieurs choses m’ont aidé à continuer à avancer. D’abord, ma foi et ma force intérieure. J’ai compris que même dans la souffrance, il ne faut pas perdre l’espoir. J’ai décidé de garder un état d’esprit positif et de croire qu’un jour les choses iraient mieux. Ensuite, le soutien de certaines personnes autour de moi a été très important. Quelques amis, certaines personnes de ma famille et des professionnels de santé ont pris le temps de m’écouter et de me soutenir. Parfois, un simple mot d’encouragement peut donner beaucoup de courage. Mais ce qui m’a aussi beaucoup aidé, c’est la communauté des patients. Comprendre que je ne suis pas seul dans ce combat m’a donné la force de continuer. C’est pour cela que j’ai décidé de m’engager pour les autres. Aujourd’hui, transformer mon expérience en action est devenu une source de force. En créant le Groupe Cancer Vessie RDC, mon objectif est de briser le silence autour de cette maladie, d’informer les patients et de donner de l’espoir à ceux qui traversent la même épreuve. Aider les autres patients m’aide aussi à rester fort. Parce que dans ce combat, nous ne devons pas rester seuls.

Dans mon parcours de soins, il y a eu des moments où je me suis senti écouté et respecté, mais aussi des moments où cela a été plus difficile. Lorsqu’un médecin prend le temps d’expliquer un examen, un diagnostic ou un traitement, le patient se sent rassuré et impliqué dans les décisions concernant sa santé. Dans ces moments-là, j’ai senti que le système de santé travaillait avec moi, et non seulement sur moi. Cependant, il y a aussi eu des situations où la communication n’était pas claire. Parfois, les patients n’ont pas toutes les informations sur leur maladie ou sur les options de traitement. Cela peut créer de la peur et de la confusion, surtout lorsque l’on fait face à une maladie grave comme le cancer de la vessie. Dans certains cas, les ressources médicales sont limitées, ce qui rend le parcours de soins encore plus difficile. Les patients doivent parfois chercher eux-mêmes les informations, les spécialistes ou les moyens financiers pour continuer les examens et les traitements. Cela peut donner l’impression que le système ne comprend pas toujours les besoins réels des patients. Malgré ces difficultés, j’ai aussi rencontré des professionnels de santé engagés qui font de leur mieux avec les moyens disponibles. Leur compassion et leur volonté d’aider font une grande différence dans la vie des patients. Je pense que ce qui pourrait être amélioré, c’est une meilleure communication avec les patients, plus d’information et une plus grande inclusion des patients dans les décisions concernant leurs soins. Les patients doivent être considérés comme des partenaires dans leur parcours de santé. C’est aussi pour cette raison que j’ai décidé de m’engager dans la sensibilisation et le soutien aux patients atteints du cancer de la vessie en République Démocratique du Congo. Mon objectif est de contribuer à un système de santé où les patients se sentent écoutés, respectés et accompagnés tout au long de leur parcours.

À une personne qui fait face au cancer aujourd’hui, je voudrais dire : vous n’êtes pas seul. Recevoir un diagnostic de cancer peut être très effrayant, et il est normal de ressentir de la peur, de la tristesse ou de l’incertitude. Mais il est important de garder l’espoir et de continuer à se battre, un jour à la fois. Je voudrais aussi dire aux patients de ne pas rester dans le silence. Parlez à votre famille, à vos amis, aux médecins et à d’autres patients. Le soutien des autres peut donner beaucoup de force dans les moments difficiles. Même lorsque le chemin semble long et difficile, il est possible de trouver du courage, de l’espoir et un nouveau sens à la vie. Chaque expérience peut aussi devenir une source de soutien pour d’autres personnes qui traversent la même épreuve. Pour le système de santé, mon message est simple : écoutez davantage les patients. Les soins contre le cancer ne doivent pas seulement traiter la maladie, mais aussi prendre en compte la personne dans toute sa réalité : ses émotions, sa famille, sa situation financière et sa dignité. Il est important que les patients soient informés, respectés et inclus dans les décisions concernant leurs soins. Les systèmes de santé doivent aussi améliorer l’accès aux examens, aux traitements et à l’information, surtout dans les pays où les ressources sont limitées. Un système de santé vraiment humain est un système qui voit le patient non seulement comme un cas médical, mais comme une vie, une histoire et une personne qui mérite compassion et respect.