Santi, Spain

Me llamo Santi Grau, tengo 54 años y mi vida dio un giro brutal cuando en el año 2021 me diagnosticaron un mieloma múltiple, un cáncer de la sangre desconocido, minoritario y, sobre todo, incurable. 

En el momento que entra en casa, tiene un impacto en todas las capes de nuestra vida. Algo muy destacable e importante para mí fue el hecho de tener que explicar a mis hijas que tenía un cáncer. Ellas estaban muy preocupades por si me iba a morir, que es una pregunta que, en ese momento, te hace darte cuenta de donde estás.

A nivel laboral, podemos decir que la gestión fue más fácil. Trabajaba en un hospital y en ningún momento noté ninguna presión por estar de baja, todo lo contrario, pero te das cuenta de que tu cuerpo ha cambiado debido a la toxicidad de los tratamientos. Poco a poco, el retorno a la vida laboral se hace totalmente imposible.

Las personas con cáncer crónico sufrimos una discriminación en lo que respecta a los seguros de vida y a los productos bancarios. No nos podemos beneficiar de la Ley del Olvido Oncológico porque el paciente con cáncer tiene que haber superado la enfermedad sin haber tenido ninguna recaída. 

La recaída del mieloma puede venir al cabo de un mes, al cabo de un año, de dos... no se sabe. Por eso, nuestros controles son constantes y frecuentes y vives siempre en la incertidumbre.

La propia enfermedad te deja con algunas secuelas físicas, emocionales y cognitivas. En mi caso, sufro pérdidas de memoria, de orientación, fatiga crónica y neuropatías periféricas en las extremidades. Y también secuelas psicológicas: estrés, angustia, sufrimiento, miedo… es una enfermedad muy difícil de digerir. Cuando el paciente sale de la consulta, se siente muy solo. 

Considero importante acudir al psicooncólogo/a y a las asociaciones de pacientes.

Es verdad que con el mieloma múltiple pasas por momentos muy complicados, pero al final aprendes a aceptar las condiciones de vida que te han quedado y aprendes a vivir el día a día con los tuyos, que es lo más importante.