Comment parvenir à intégrer les soins axés sur les personnes ?

 

Nous demandons aux gouvernements, aux organisations et aux institutions qui ont le pouvoir d’intégrer les soins axés sur les personnes dans les systèmes de santé, de prendre des mesures urgentes.

Les soins de santé qui se concentrent sur l'individu plutôt que sur la maladie ne représentent pas un concept innovant. Ce modèle est largement reconnu comme un moyen nécessaire et efficace d'améliorer les résultats de santé et l'expérience des personnes atteintes d’un cancer.

Pourtant, cette approche éprouvée est trop rarement mise en pratique pour plusieurs raisons, notamment un manque de volonté politique, des pressions financières, des contraintes de ressources, des formations et une éducation insuffisantes, une résistance au changement et des inégalités systémiques. 

Nous devons surmonter ces obstacles pour révolutionner les soins contre le cancer en les axant sur les personnes. tout comme l'expérience du cancer est unique pour chaque personne, les systèmes de santé de chaque pays le sont aussi. Néanmoins, certaines recommandations peuvent faire la différence et entraîner un changement significatif et durable partout.

Comment parvenir à intégrer les soins axés sur les personnes ?

Les soins en cancérologie axés sur les personnes sont une transformation profonde et à multiples facettes.

Il y a quelques modifications qui peuvent faire une réelle différence:

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Principe 1 : Impliquer les personnes et les communautés

L'engagement significatif des personnes vivant avec le cancer dans l'élaboration des services, l'élaboration des services, l'information sur les pratiques de soins et l'orientation de la politique de santé est au cœur de la création d'un système de santé compatissant, humanisant et responsabilisant. Un système ne peut pas répondre aux besoins des personnes touchées par le cancer s'il n'est pas créé en collaboration avec elles.

Mais jusqu'à présent, cette participation a été limitée : Les personnes ayant une expérience vécue sont trop souvent considérées comme des bénéficiaires passifs des soins ou des soignants, plutôt que comme des partenaires actifs dans les décisions relatives à leur traitement et à leurs soins.

Il faut abandonner les approches traditionnelles descendantes, dans lesquelles la conception des interventions et des stratégies exclut les personnes ayant une expérience vécue, au profit d'approches inclusives et ascendantes, cocréées à partir d'une diversité de points de vue. Les personnes ayant une expérience vécue doivent être impliquées dans la création de politiques, de programmes et de services aux niveaux local, national, régional et mondial.

EXEMPLES:

  • Cancer Coalition Philippines, une coalition de la société civile de premier plan, a joué un rôle déterminant dans la conduite de réformes politiques et la promotion de partenariats pour l'élimination du cancer du col de l'utérus. Elle a par exemple joué un rôle clé dans l'élaboration du plan national de lutte intégrée contre le cancer en 2018 et a influencé les politiques en tant que membre du Conseil national de lutte intégrée contre le cancer (NICCA). La coalition identifie et engage activement des "champions législatifs" - membres du Congrès et du gouvernement ayant une expérience vécue du cancer en tant que patients, survivants, membres de la famille ou soignants - qui ont joué un rôle déterminant dans l'obtention d'un soutien gouvernemental pour ces initiatives.
  • Le NHS England utilise les informations et le retour d'information (enquêtes, plaintes, commentaires, compliments) des personnes ayant vécu un cancer pour améliorer la conception conjointe des services de lutte contre le cancer et partager les enseignements tirés dans toute l'Angleterre.
  • Au Canada, la participation des patients est obligatoire dans les recherches qui éclairent l'élaboration des politiques de santé et améliorent le système de soins de santé, afin de garantir la pertinence des questions et des résultats.

Principe 2 : Réorienter le modèle de soins

La réorientation des soins en cancérologie vers une approche axée sur les personnes commence par la compréhension des valeurs des individus et des conditions dans lesquelles ils vivent et font des choix en matière de santé à chaque étape du continuum du cancer - de la prévention au dépistage, en passant par le diagnostic, le traitement, les soins palliatifs et les soins de longue durée, de la prévention, du dépistage et du diagnostic au traitement, aux soins palliatifs et à la survie. Les soins du cancer doivent être holistiques et non cloisonnés autour d'un seul diagnostic. Ils doivent s'inscrire dans un cadre plus large de services de santé réactifs qui prennent en compte l'ensemble des besoins de l'individu. Cela inclut le dépistage d'autres cancers, la gestion des comorbidités et des facteurs de risque, et même la prise en compte des besoins de santé des membres de la famille qui peuvent être présents, comme la vaccination des enfants. Les stratégies efficaces de prévention et de détection précoce doivent également être conçues en tenant compte des conditions sociales, économiques et environnementales qui déterminent les connaissances, la prise de conscience et les comportements de recherche de santé des personnes, notamment l'éducation, l'emploi, le logement et l'accès à des produits sains.

Au moment du diagnostic et du traitement, les personnes doivent participer activement à leurs soins. Une approche axéee sur les personnes permet aux individus de disposer d'informations claires et accessibles afin qu'ils puissent évaluer les options, gérer leurs soins et prendre des décisions qui correspondent à leurs valeurs, à leurs objectifs et à leur mode de vie. Il ne s'agit pas de demander "Qu'est-ce qui vous arrive ?", mais plutôt "Qu'est-ce qui compte pour vous ?

Tout au long du traitement et du suivi, les soins doivent être continus, coordonnés et empreints de compassion. Les équipes multidisciplinaires (radiothérapie, chimiothérapie, chirurgiens, pathologistes, infirmières, travailleurs sociaux, agents de santé communautaires, etc.) doivent collaborer de manière cohérente entre les services et les établissements pour gérer non seulement les symptômes cliniques et les effets secondaires, mais aussi les besoins émotionnels, psychologiques et pratiques.

Les soins de soutien doivent tenir compte des défis physiques, mentaux et sociaux à long terme tout au long du parcours d'une personne atteinte d'un cancer. Les soins palliatifs doivent répondre au besoin de dignité, de confort et de soutien des patients et de leurs familles.

EXEMPLE :

  • Au Cameroun, une approche intégrée de la mère à l'enfant combinant le dépistage du cancer du col de l'utérus pour les femmes et la vaccination contre le papillomavirus pour leurs filles a permis d'améliorer de manière significative l'utilisation et l'acceptation des deux services par la communauté. Lorsque la vaccination contre le papillomavirus est proposée en même temps que le dépistage du cancer du col de l'utérus, elle permet d'instaurer la confiance, de réduire les hésitations et d'encourager l'apprentissage intergénérationnel de la prévention.

Principe 3 : Équité, inclusion et transparence dans la gouvernance

La prise de décision doit donner la priorité à l'équité et à l'inclusion. Les services doivent être adaptés aux diverses populations et viser à éliminer les obstacles liés à la géographie, à la langue, aux revenus, au handicap ou à la stigmatisation. Les stratégies de lutte contre le cancer doivent être élaborées avec la participation active des organisations de la société civile (OSC) et des personnes ayant une expérience vécue, y compris les groupes marginalisés tels que les populations autochtones, les migrants et les communautés rurales, afin de garantir la pertinence et l'accessibilité des services. Il s'agit notamment d'autoriser différents modes de prestation de soins, comme la vaccination contre le papillomavirus des filles non scolarisées ou l'approbation de méthodes d'auto-prélèvement pour le dépistage du cancer du col de l'utérus, ce qui peut aider les personnes qui ne peuvent pas se rendre facilement dans les établissements de santé.

La transparence sur la manière dont les décisions sont prises et sur les performances du système est essentielle. Les responsabilités doivent être partagées au sein du système, de sorte que chacun soit chargé d'améliorer les soins contre le cancer et de les rendre plus réactifs aux besoins de la population.

EXEMPLES :

  • En Aotearoa, en Nouvelle-Zélande, les efforts visant à concevoir un programme de dépistage du cancer du poumon qui s'attaque aux inégalités de longue date en matière de santé sont menés par les communautés indigènes Māori afin de garantir des soins culturellement sûrs, un accès et une participation équitables.
  • Le Partenariat canadien contre le cancer (PCCC) fait appel à divers groupes et populations, réunissant des gouvernements, des organismes de santé, des organisations indigènes, des personnes atteintes de cancer, des soignants et des groupes communautaires afin d'élaborer des stratégies de lutte contre le cancer. Par exemple, les consultations avec les communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis garantissent que les politiques, les programmes de dépistage et les services de soutien sont culturellement adaptés, accessibles et répondent aux besoins uniques de tous les Canadiens.

Principe 4 : Créer les conditions du changement

Créer les conditions du changement nécessite une action dans l'ensemble du système de santé. Cela implique un leadership fort, des politiques et des réglementations appropriées et favorables, des systèmes qui récompensent la qualité et la collaboration, et une main-d'œuvre prête à fournir de nouveaux modèles de soins. Les gouvernements et les institutions doivent fixer des objectifs clairs en matière de lutte contre le cancer, présenter des arguments convaincants en faveur du changement et allouer des ressources suffisantes pour mettre en œuvre les réformes. Un leadership fort implique également de favoriser une culture qui valorise les données, l'évaluation et l'apprentissage continu.

Les travailleurs de la santé doivent être soutenus et formés pour travailler selon de nouvelles méthodes centrées sur l'individu. Les équipes de soins contre le cancer doivent être multidisciplinaires, flexibles et sensibles aux besoins émotionnels, culturels et sociaux des patients. Le personnel a également besoin d'outils et de soutien pour collaborer entre les institutions et utiliser les données pour orienter les soins.

Les lois et les règlements doivent permettre des soins intégrés contre le cancer. Cela signifie qu'il faut veiller à ce que les services du continuum du cancer - dépistage, diagnostic, traitement, soins de soutien et palliatifs, et suivi - soient coordonnés et connectés, de sorte que les patients bénéficient de soins continus, sans faille et centrés sur la personne. Les réglementations doivent évoluer pour refléter le passage à des systèmes coordonnés et axés sur l'individu.

EXEMPLES :

  • Au Rwanda, le gouvernement a mis en place la première politique nationale africaine en matière de soins palliatifs afin d'améliorer la qualité de vie des patients, en particulier ceux qui sont à un stade avancé du VIH/sida. Cette politique a ensuite été intégrée au plan national de lutte contre le cancer, en mettant l'accent sur l'accessibilité et la disponibilité de la morphine.
  • Certains États membres de l'UE (à savoir la France, la Belgique, le Luxembourg, les Pays-Bas, le Portugal et la Roumanie) ont adopté des initiatives législatives nationales visant à reconnaître un droit à l'oubli pour les survivants du cancer. Ce droit empêche les compagnies d'assurance et les institutions financières d'exiger la divulgation d'un ancien diagnostic de cancer après une certaine période écoulée depuis la fin du traitement. L'objectif est de réduire la discrimination et d'améliorer l'accès aux services financiers tels que les prêts, les hypothèques et les assurances pour les personnes ayant eu un cancer.
  • Le Mexique dispose d'une législation spécifique accordant un congé de soins avec protection de l'emploi aux parents dont les enfants (âgés de moins de 16 ans) ont été diagnostiqués avec un cancer. Cette prestation est conçue pour soutenir les familles pendant les périodes critiques du traitement de leur enfant et pour réduire le risque d'abandon du traitement en raison des obligations professionnelles des parents.

Vous pouvez aider, votre voix compte.


En vous engageant auprès de votre famille, de vos amis et de votre communauté, vous pouvez contribuer à sensibiliser l'opinion, à offrir votre soutien et à susciter l'espoir.

Passez à l'action

En savoir plus

Le nouveau thème de la Journée Mondiale contre le Cancer 2025-2027, "Unis par l'Unique", place les patients et les personnes au centre des soins et leurs histoires au cœur de la conversation. 

Un appel urgent pour des soins axés sur les personnes.

Soigner la personne, pas seulement la maladie.

Définitions des termes utilisés pour la Journée mondiale contre le cancer. 

Partagez votre histoire personnelle sur le cancer afin d'inspirer et de soutenir les autres.

Impliquez-vous comme vous le pouvez. Parce qu'ensemble, nous créons le changement.


 

Demanda 1
Empoderar a las personas, familias y comunidades 

Apoyar un modelo de atención del cáncer que permita compartir la toma de decisiones entre individuos, familias y proveedores, fomentar una cultura de cuidado y comunicación, y reconocer que la experiencia vivida de una persona la convierte en experta en sus propias necesidades. Escuchar las opiniones de las comunidades y tener en cuenta sus perspectivas al financiar y brindar atención para el cáncer.

Demanda 2
Reconfigurar los sistemas de salud para una aproximación centrada en la persona dentro de la atención del cáncer 

Desbloquear los beneficios probados de este modelo integrándolo plenamente en las políticas de salud nacionales. Asegurar una financiación adecuada y sostenible para permitir que la atención del cáncer centrada en la persona prospere, financiar el reclutamiento adecuado y demostrar el liderazgo, la visión y la voluntad de innovar que hacen falta para avanzar juntos. 

Demanda 3
Educar y comprometer al personal de salud 

Proporcionar educación y formación de alta calidad, basada en evidencia, para preparar al personal de salud para implementar eficazmente modelos de atención oncológica colaborativos y holísticos. Escuchar activamente al personal de salud y colaborar con él para cambiar mentalidades y obtener su apoyo, al mismo tiempo que se asegura que los profesionales dispongan de los recursos, el tiempo y las condiciones laborales necesarias para escuchar las historias únicas de las personas y colaborar con las familias y comunidades más amplias.

Demanda 4
Evaluar y actualizar las prácticas actuales 

Es común que los proveedores crean que están colocando al individuo en el centro de su atención cuando, en realidad, no lo hacen, y se ha observado que los profesionales recurren a rutinas y procesos más familiares cuando están bajo presión. Incluso si un sistema de salud tiene modelos de atención inclusivos y colaborativos, es necesario tomar medidas para monitorear y evaluar su implementación y su impacto real, actualizar las prácticas si fuera necesario y asegurarse de que el entorno sea propicio para la participación significativa de las personas que viven con cáncer. 

Demanda 5
Concentrarse en el acceso equitativo y en la atención de alta calidad para todos 

Sin un acceso equitativo, no es posible brindar atención que respete las necesidades y valores de un individuo. Reconocer las barreras sistémicas a una atención de alta calidad y abordar las desigualdades profundamente arraigadas en los sistemas de salud son pasos esenciales para ofrecer atención oncológica compasiva y colaborativa. La equidad en salud debe seguir siendo una prioridad en los planes de salud nacionales. 

Puedes ayudar

Estas recomendaciones evolucionarán a medida que nuestra campaña “Unidos por Nuestra Unicidad” se desarrolle. Compartir tu historia única jugará un papel importante en la formulación de nuestro llamamiento final a la acción para los gobiernos, organizaciones e instituciones —para refinarlo y fortalecerlo hasta que se sea imposible ignorarlo.

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