¿Cómo logramos una atención centrada en las personas?

Hacemos un llamamiento a los gobiernos, organizaciones e instituciones con el poder de hacer realidad la atención centrada en la persona en oncología para que actúen con urgencia.

Los servicios de salud que priorizan al individuo en lugar de la enfermedad no son un concepto nuevo. Se reconoce ampliamente como un medio importante y eficaz para mejorar los resultados de salud y la experiencia de las personas que viven con cáncer.

Sin embargo, este enfoque probado casi nunca se implementa debido a varias barreras, incluida la falta de voluntad política, presiones financieras, limitaciones de recursos, formación y educación insuficientes, resistencia al cambio y desigualdades sistémicas. 

Debemos superar estas barreras para abrazar una revolución centrada en la persona dentro de la atención del cáncer. No hay una sola forma de hacerlo: así como la experiencia de cada persona con el cáncer es única, los países y los sistemas de salud también lo son. No obstante, existen ciertas recomendaciones que pueden conducir a un cambio significativo y duradero en todas partes

 

¿Cómo logramos la atención centrada en la persona en oncología?

La atención oncológica centrada en las personas es una transformación profunda y polifacética.

HAY UNOS POCOS CAMBIOS ACCIONABLES QUE PUEDEN MARCAR UNA DIFERENCIA REAL:

Principio 1: Involucrar a las personas y las comunidades

La participación significativa de las personas con cáncer en la configuración de los servicios, y orientar las políticas sanitarias es fundamental para crear un sistema sanitario compasivo, humanizador y empoderador. Un sistema no puede responder a las necesidades de las personas afectadas por el cáncer si no se crea en colaboración con ellas.

Las personas afectadas por el cáncer, los cuidadores y las familias poseen valiosas competencias, experiencia y conocimientos. Esto incluye a los grupos y organizaciones que los representan, como los grupos de defensa del paciente, las redes de apoyo, los grupos religiosos o culturales y los líderes locales. Los puntos de vista de estos grupos y personas pueden ayudar a identificar retos y lagunas sistémicos y poner de relieve oportunidades de mejora.

Pero hasta ahora esta participación ha sido limitada: Con demasiada frecuencia se considera a las personas con experiencias vitales como receptores pasivos de atención o cuidadores, en lugar de socios activos en las decisiones sobre su tratamiento y atención.

Es necesario un cambio de los enfoques descendentes tradicionales en los que el diseño de intervenciones y estrategias excluye a las personas con experiencias vitales, hacia enfoques inclusivos y ascendentes creados conjuntamente con una diversidad de puntos de vista. Las personas con experiencias vividas deben participar en la creación de políticas, programas y servicios a nivel local, nacional, regional y mundial.

EJEMPLOS:

  • Cancer Coalition Philippines, una coalición líder de la sociedad civil, ha desempeñado un papel decisivo a la hora de impulsar reformas políticas y fomentar alianzas para la eliminación del cáncer de cuello uterino. Por ejemplo desempeñando un papel clave para asegurar el Plan Nacional Integrado de Control del Cáncer en 2018 e influyendo en las políticas como miembro del Consejo Nacional Integrado de Control del Cáncer (NICCA). La coalición identifica y compromete activamente a los "campeones legislativos" -miembros del Congreso y del Gobierno con experiencia vivida del cáncer como pacientes, supervivientes, familiares o cuidadores- que han sido fundamentales para asegurar el apoyo gubernamental a estas iniciativas.
  • El NHS de Inglaterra utiliza la información y las opiniones (encuestas, quejas, comentarios, elogios) de personas con experiencias vividas con el cáncer para mejorar el codiseño de los servicios oncológicos y compartir lo aprendido en toda Inglaterra.
  • En Canadá, la participación de los pacientes es obligatoria en las investigaciones que informan el desarrollo de las políticas sanitarias y mejoran el sistema de asistencia sanitaria, para garantizar que las preguntas y los resultados sean pertinentes.

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Principio 2: Reorientar el modelo de atención

La reorientación de la atención oncológica hacia un enfoque centrado en las personas empieza por comprender lo que éstas valoran y las condiciones en las que viven y toman decisiones sanitarias en cada etapa del continuo oncológico: desde la prevención, la prevención, el cribado, el diagnóstico, el tratamiento, los cuidados paliativos y la supervivencia. La atención oncológica debe ser holística, no aislada en torno a un único diagnóstico. Debe integrarse en un marco más amplio de servicios sanitarios que tengan en cuenta todas las necesidades de la persona. Esto incluye la detección de otros tipos de cáncer, el tratamiento de comorbilidades y factores de riesgo, e incluso la atención a las necesidades sanitarias de los familiares que puedan estar presentes, como la vacunación infantil. Al mirar más allá de la afección o los síntomas inmediatos, la atención integrada puede apoyar mejor a las personas en el contexto de sus vidas, no sólo de sus enfermedades.

Las estrategias eficaces de prevención y detección precoz también deben diseñarse teniendo en cuenta las condiciones sociales, económicas y ambientales que determinan los conocimientos, la concienciación y los comportamientos de búsqueda de la salud de las personas, como la educación, el empleo, la vivienda y el acceso a productos saludables.

En el momento del diagnóstico y el tratamiento, las personas deben participar activamente en su atención. Un enfoque centrado en las personas las dota de información clara y accesible para que puedan sopesar las opciones, gestionar su atención y tomar decisiones acordes con sus valores, objetivos y estilos de vida. No se trata de preguntar: "¿Qué te pasa?", sino: "¿Qué te importa?"

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La alfabetización sanitaria -la capacidad de encontrar, comprender y utilizar la información sanitaria- es la piedra angular de este modelo. Cuando las personas comprenden su diagnóstico, las opciones de tratamiento y el plan de cuidados, es más probable que participen activamente, sigan los consejos médicos y obtengan mejores resultados sanitarios. Los sistemas sanitarios deben garantizar de forma proactiva que la información esté adaptada, sea culturalmente apropiada y fácil de consultar. Esto incluye la comunicación verbal, los materiales escritos, las herramientas digitales y la traducción cuando sea necesario.

Durante el tratamiento y el seguimiento, la atención debe ser continua, coordinada y compasiva. Los equipos multidisciplinares (radioterapia, quimioterapia, cirujanos, patólogos, junto con enfermeras, trabajadores sociales, trabajadores sanitarios de la comunidad, etc.) deben colaborar de forma coherente en todos los servicios y entornos para gestionar no sólo los síntomas clínicos y los efectos secundarios, sino también las necesidades emocionales, psicológicas y prácticas.

Los cuidados de apoyo deben tener en cuenta los retos físicos, mentales y sociales a largo plazo a lo largo de todo el proceso del cáncer. Los cuidados paliativos deben abordar la necesidad de dignidad, comodidad y apoyo tanto para los pacientes como para sus familias.

EJEMPLO:

  • En Camerún, un enfoque integrado de madre a hijo que combinaba el cribado del cáncer de cuello de útero para las mujeres con la vacunación contra el VPH para sus hijas mejoró significativamente la aceptación de ambos servicios por parte de la comunidad. Cuando la vacunación contra el VPH se ofrecía junto con el cribado del cáncer de cuello uterino, se generaba confianza, se reducían las dudas y se fomentaba el aprendizaje intergeneracional sobre prevención.

Principio 3: Equidad, inclusión y transparencia en la gobernanza

La toma de decisiones debe dar prioridad a la equidad y la inclusión. Los servicios deben adaptarse a poblaciones diversas y eliminar las barreras geográficas, lingüísticas, económicas, de discapacidad o de estigmatización. Las estrategias de control del cáncer deben diseñarse con la participación activa de las organizaciones de la sociedad civil (OSC) y las personas con experiencias vividas, incluidos los grupos marginados como los pueblos indígenas, los inmigrantes y las comunidades rurales, para ayudar a garantizar que los servicios sean pertinentes y accesibles. Esto incluye permitir diferentes formas de prestar la atención, como llegar a las niñas no escolarizadas para la vacunación contra el VPH o aprobar métodos de automuestreo para el cribado del cáncer de cuello de útero, que pueden ayudar a las personas que no pueden llegar fácilmente a los centros de salud.

La transparencia en la toma de decisiones y el rendimiento del sistema es clave. La rendición de cuentas debe compartirse en todo el sistema, de modo que todos sean responsables de mejorar la atención oncológica y hacerla más sensible a las necesidades de la población.

EJEMPLOS:

  • En Aotearoa, Nueva Zelanda, los esfuerzos para diseñar un programa de cribado del cáncer de pulmón que aborde las desigualdades sanitarias de larga data están siendo liderados por las comunidades indígenas maoríes para garantizar una atención culturalmente segura, un acceso equitativo y la participación.
  • La Asociación Canadiense contra el Cáncer (CPAC) implica a diversos grupos y poblaciones, reuniendo a gobiernos, organismos sanitarios, organizaciones indígenas, personas que viven con cáncer, cuidadores y grupos comunitarios para dar forma a las estrategias contra el cáncer. Por ejemplo, las consultas con las comunidades de Primeras Naciones, Inuit y Métis garantizan que las políticas, los programas de detección y los servicios de apoyo sean culturalmente apropiados, accesibles y respondan a las necesidades únicas de todos los canadienses.

Principio 4: Crear las condiciones para el cambio

Crear las condiciones para el cambio requiere actuar en todo el sistema sanitario. Esto incluye un liderazgo fuerte, políticas y normativas adecuadas y favorables, sistemas que recompensen la calidad y la colaboración, y una plantilla preparada para ofrecer nuevos modelos de atención. Lograr esta transformación requiere coordinación, cocreación, inversión y un compromiso compartido entre todos los sectores y partes interesadas.

Los gobiernos y las instituciones deben establecer objetivos claros en materia de políticas contra el cáncer, comunicar argumentos convincentes a favor del cambio y asignar recursos suficientes para aplicar las reformas. Un liderazgo sólido también significa fomentar una cultura que valore los datos, la evaluación y el aprendizaje continuo.

Los trabajadores sanitarios deben recibir apoyo y formación para trabajar de formas nuevas y centradas en las personas. Los equipos de atención oncológica deben ser multidisciplinarios, flexibles y receptivos a las necesidades emocionales, culturales y sociales de las personas. El personal también necesita herramientas y apoyo para colaborar entre instituciones y utilizar los datos para orientar la atención.

Las leyes y reglamentos deben permitir una atención oncológica integrada. Esto significa garantizar que los servicios a lo largo de todo el proceso oncológico —detección, diagnóstico, tratamiento, cuidados de apoyo y paliativos, y seguimiento— estén coordinados y conectados, de modo que los pacientes reciban una atención fluida, continua y centrada en las personas. La normativa debe evolucionar para reflejar el cambio hacia sistemas coordinados y centrados en las personas.

EJEMPLOS:

  • En Ruanda, el gobierno estableció la primera política nacional africana sobre cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes, en particular de aquellos en fases avanzadas de VIH/sida. Esta política se integró posteriormente en el plan nacional de lucha contra el cáncer, con especial atención a la accesibilidad y disponibilidad de morfina.
  • Algunos Estados miembros de la UE (en concreto, Francia, Bélgica, Luxemburgo, Países Bajos, Portugal y Rumanía) adoptaron iniciativas legislativas nacionales para reconocer el Derecho al olvido (RTBF) a los supervivientes de cáncer. Esto impide que las compañías de seguros y las instituciones financieras exijan la divulgación de un diagnóstico de cáncer pasado después de que haya transcurrido un cierto período desde el final del tratamiento. El objetivo es reducir la discriminación y mejorar el acceso de las personas que han padecido cáncer a servicios financieros como préstamos, hipotecas y seguros.
  • México cuenta con una legislación específica que concede una excedencia por cuidado de hijos (menores de 16 años) diagnosticados de cáncer con protección laboral. Este beneficio está diseñado para apoyar a las familias durante los periodos críticos del tratamiento de sus hijos y para reducir el riesgo de abandono del tratamiento debido a las obligaciones laborales de los padres.

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